Vivere con una figlia disabile, la storia di Anna e Sara: "Noi abbandonate. Nuova linfa con il servizio Saish"
Anna, la mamma di Sara, a RomaToday racconta la sua quotidianità: "Ama andare al mare. Con il servizio di assistenza domiciliare abbiamo migliorato la qualità di vita"
Il sorriso e la voglia di vivere, quelle non gliele toglierà mai nessuno. Gli occhi chiari, di entrambe si scontrano con l'oscurità del mondo che le circonda.
Ma, nonostante le difficoltà quotidiane del vivere con una figlia disabile, una consapevolezza resta: "Ci sei tu e lei". E' la storia di Anna, la mamma, e Sara, la figlia, di Ostia Antica.
Vivere con una figlia disabile
"Quando hai una figlia con una disabilità sei sola con lei. Il mondo fuori piano piano sparisce, parenti e amici scompaiono. Nel mio caso anche il marito. Non puoi concederti debolezze. L'unico sostegno su cui posso contare è l'aiuto di associazioni come Anffas Ostia e sul loro servizio di assistenza domiciliare", racconta a RomaToday Anna mentre apre le porte della sua casa a Ostia Antica, al piano terra "perché Sara è carrozzata e non ci sono ascensori qui" sorride.
Di fronte a loro un giardino verde e curato. "Sara ha una sorella gemella ma mi accorsi subito che c'era qualcosa che non andava. Tutti mi dicevano di stare tranquilla ma un genitore se ne accorge, ha un sesto senso".
Poi arrivò la diagnosi: danno cerebrale. "Piano piano tutti si sono allontanati e mi sono ritrovata con le mie uniche forze a dover accudire due figlie di cui una con una disabilità molto grave".
Il servizio Saish: come funziona
Oggi Sara ha 25 anni ma ha bisogno di tutto. "La notte non dorme, non posso lasciarla un secondo sola. Devi avere 100 occhi. La vita di un genitore di un ragazzo con disabilità è questa, c'è un mondo fuori e poi c'è il nostro. Il lavoro? Ho dovuto lasciarlo quando ha raggiunto la maggiore età perché a scuola non potevano più tenerla".
E quando gli chiediamo se dovesse ricevere una proposta lavorativa, cosa risponderebbe Anna sorride con un po' di malinconia: "Mi piacerebbe molto, sarebbe bello, ma Sara a chi la lascio?".
L'unico sostegno su cui Anna e Sara possono contare è il servizio di assistenza domiciliare di Anffas Ostia, il così detto Saish.
"Per noi genitori è una boccata d'ossigeno. Gli operatori vengono a casa e mi aiutano: laviamo insieme Sara, la portano un pochino in giro. Mi supportano nelle faccende domestiche e nelle pratiche quotidiane. È l'unico supporto e l'unico contatto con il mondo esterno. La nostra qualità di vita così è migliorata. Quando possiamo io e Sara usciamo, camminiamo per la ciclabile di Ostia Antica ma il mare di Ostia è il suo posto preferito".
Cos'è il Saish o servizio di assistenza domiciliare?
"Il Saish - spiega il direttore generale di Anffas Ostia, Stefano Galloni al nostro quotidiano - è un supporto rivolto alla persona e al nucleo famigliare che Anffas Ostia adatta ai desideri e al diritto di scelta della persona. Un servizio che permette alle famiglie di non sentirsi sole e abbandonate".
"Mettiamo a disposizione le migliori figure professionali e risorse aggiuntive per arrivare a quei risultati che ci siamo prefissi, completando questo servizio con riabilitazione, attività educative o lavorative", spiega ancora il dg Anffas. Come fare per poter usufruire del servizio? "Serve l'autorizzazione del X Municipio, chiunque ne abbia i requisiti può fare domanda e scegliere l'ente che più preferisce. Invito tutte le famiglie che ne hanno bisogno ad accedere a questo tipo di assistenza".
